Malattie genetiche e disabilità nei bambini. I medici pediatrici in congresso a Bari

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foto-convegno-nazionale-pediatria-sipo-simgeped-bari-tavola-rotondaLa Società Italiana Pediatria Ospedaliera  e la Società Italiana Malattie Genetiche, Pediatriche e Disabilità si sono date appuntamento a Bari per un congresso nazionale congiunto dedicato alla complessità assistenziale in pediatria. Durante le tre giornate di lavori sono stati approfonditi i vari aspetti scientifici, clinici ed organizzativi della assistenza pediatrica e neonatologica ospedaliera, che, come propria missione, privilegia la cura dell’acuzie e dell’alta complessità. I bisogni assistenziali del bambino affetto da patologia cronica sono sempre maggiori e più complessi e coinvolgono in modo progressivo e insistente la famiglia, i pediatri e la rete di assistenza specialistica territoriale chiamati a sperimentare nuovi setting assistenziali.

E’ proprio la cronicità la condizione con la quale sempre più frequentemente il pediatra ospedaliero si confronta e verso la quale è chiamato a migliorare le conoscenze per una corretta gestione clinica. Sotto questo aspetto risulta, quindi, quanto mai chiaro il messaggio che la Sipo e la SIMGePeD hanno voluto lanciare da Bari attraverso l’organizzazione di questo congresso annuale, sottolineando l’attenzione alle malattie genetiche che spesso generano cronicità e per le quali è necessario fornire risposte complesse, a cominciare da quelle formulate dall’ospedale.

In quest’ottica alcune sessioni sono state dedicate alle malattie rare, comprendendo il progetto Telethon sulle malattie senza diagnosi, e alla pediatria della disabilità. Nel corso della seconda giornata si è svolta la tavola rotonda intitolata ‘Integrazione fra i diversi setting di assistenza pediatrica e la malattia complessa’ moderata da Valentino Losito, presidente dell’Ordine dei giornalisti della Puglia, ed è stato trattato anche un argomento che rientra nei compiti specifici della Sipo e cioè l’organizzazione ospedaliera nei suoi vari aspetti: l’appropriatezza dei ricoveri, i day service, i percorsi dell’emergenza – urgenza, il risk management.

Il congresso, che ha visto la partecipazione di oltre 300 professionisti e l’intervento di circa 100 relatori provenienti da tutta Italia, si è articolato attraverso capitoli comuni e meno comuni dell’attività clinica ospedaliera, con sessioni dedicate anche alla neonatologia e ai quadri neonatali insidiosi, all’immunologia, infettivologia, auxologia, ematologia, pneumologia, allergologia. Una intera sessione è stata dedicata  agli aspetti della nutrizione e del microbioma, sul quale sempre più è focalizzata l’attenzione dei ricercatori per comprenderne l’influenza sulla salute e sull’insorgenza delle malattie.

In queste giornate – ha sostenuto Giorgio Bracaglia, presidente SIPO e del congresso – si è parlato in maniera congiunta di una modalità nuova di assistenza al bambino, che tiene conto delle nuove necessità e delle nuove realtà attualmente esistenti e diverse rispetto a quelle di 30 anni fa. E questo porta necessariamente alla definizione di nuove modalità organizzative, che devono tener conto delle indicazioni di chi lavora sul campo, perché chi lavora sul campo può riportare la sua esperienza quotidiana e, quindi, presentare proposte utili alla risoluzione di molti problemi assistenziali’.

Durante i lavori – ha dichiarato Luigi Memo, presidente SIMGePeD e del congresso – abbiamo voluto condividere con i colleghi della pediatria ospedaliera il nuovo approccio al bambino con malattia cronica in ospedale. Fino a qualche anno fa era difficile fare una diagnosi precoce per le malattie croniche di origine genetica e quello che mancava era la presa in carico del giovane paziente. Il modello che proponiamo è una presa in carico a tutto campo, che comincia con la diagnosi, prosegue con il follow up ma soprattutto si basa sulla rete pediatria ospedaliera – territorio per proseguire con l’approccio del bambino alla scuola e al mondo dei giochi’.

In merito alle infezioni gravi o sepsi, il professor Alberto Villani – responsabile della struttura complessa di Pediatria generale e Malattie infettive dell’ospedale ‘Bambino Gesù’ di Roma ha sottolineato che “rappresentano una emergenza sanitaria perché sono patologie che in pochissimo tempo possono portare il paziente alla morte. In particolare ci siamo soffermati sugli strumenti utili a fare una diagnosi precoce e soprattutto a come trattare le sepsi. Parlando di questi temi, abbiamo provato a sensibilizzate tutti i colleghi presenti sull’importanza delle vaccinazioni. Molte sepsi, che non si vedevano da anni, proprio perché i bambini erano diffusamente vaccinati, sono ritornate ecco perché è importante fare prevenzione ovvero vaccinare i bambini non solo contro il meningococco e lo pneumococco, ma anche contro quelle malattie oggi ritenute banali come la varicella, il morbillo, la pertosse’.

I contenuti scientifici del congresso sono stati magistralmente curati da quattro pediatri pugliesi: Giovanni Ciccarone (ospedale ‘Umberto I’ di Corato), Leonardo Di Terlizzi (ospedale ‘Vittorio Emanuele II’ di Bisceglie), Pasquale Gentile (ospedale ‘SS. Annunziata’ di Taranto) e Vincenzo Tota (ospedale ‘Umberto I’ di Corato). Il congresso è stato patrocinato dall’assessorato al Welfare del Comune di Bari, dalla Società Italiana di Pediatria, dalla SIN (Società italiana di neonatologia), dalla SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili), dalla SIAIP (Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica), Uniamo (Federazione Italiana malattie rare onlus), Associazione nazionale onlus Assistenza del bambino in ospedale e da A.Ma.Re. (Rete associazioni Malattie rare Puglia), organizzato nel Centro Congressi del Palace Hotel di Bari dal Centro italiano Congressi CiC Sud.

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