L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) plaude all’approvazione della legge in Regione Puglia “Sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Misure obbligatorie per la precisazione della diagnosi attraverso test genetici e istituzione del registro delle malattie neurodegenerative”.
L’obiettivo della legge, approvata in Consiglio Regionale Puglia il 21 maggio, è garantire una diagnosi più precoce e accurata delle forme genetiche di SLA, assicurando che tutte le persone affette e quelle a rischio di predisposizione genetica ricevano la consulenza genetica necessaria (CGSLA). Il laboratorio di riferimento per l’esecuzione dei test genetici è quello dell’Ospedale “Di Venere” di Bari-Carbonara.
“Ho vissuto l’esperienza di diagnosi a Milano corredata dall’esito di test genetici – ha dichiarato Chiara Candela, Consigliere nazionale AISLA che continua – è stato per me sempre incomprensibile come molti malati pugliesi, e non solo in realtà, non sapessero quale tipo di SLA li avesse colpiti. La SLA è una malattia da cui non si guarisce, ma si deve poter curare. E le ricerche e sperimentazioni in corso più promettenti sono proprio quelle relative ad alcune forme genetiche della malattia. Al di là del destino personale di ogni persona Sla, sono entusiasta che Regione Puglia sia unanimemente in prima fila nella diagnosi precoce e puntuale delle malattie rare e gravi. Rimaniamo oggi tenacemente impegnati per una migliore e più omogenea presa in carico globale dei malati di patologie neuromuscolari degenerative.”
