Grande partecipazione a Leporano alla raccolta fondi per la ricerca in ricordo di Fabio Duchini

Grande partecipazione alla prima edizione di “Per una marea di fondi”, l’evento tenutosi mercoledì 20 agosto nella splendida conca di Lido Gandoli, a Leporano, in provincia di Taranto, organizzato dall’ETS To Be Duca in collaborazione con Fondazione Telethon e dedicato alla memoria di Fabio Duchini, scomparso a causa della sindrome di Creutzfeldt-Jakob, una rara malattia neurodegenerativa.

Il torneo di beach tennis maschile e femminile ha visto ben 45 coppie sfidarsi in spiaggia, mentre il laboratorio artistico ha coinvolto 16 partecipanti. Tutto esaurito, invece, per le sessioni di yoga e pilates al tramonto e per i corsi di SUP, con 30 iscritti per attività.

La giornata si è conclusa con il party solidale in spiaggia, animato dal DJ set dei DJ Paolo Tedeschi e DJ Flash, che ha visto la partecipazione di 400 persone. Un appuntamento che ha unito musica, divertimento e solidarietà, suggellando il successo dell’evento. Particolarmente significativo l’intervento di apertura del Professor Giovanni Boero, Direttore della S.C. di Neurologia dell’Ospedale Santissima Annunziata di Taranto, che ha seguito Fabio Duchini nel percorso di diagnosi della malattia.

“C’è stata una partecipazione incredibile: tantissimo affetto da parte di tutti gli amici tarantini di papà, ma anche di persone che non conoscevamo e che hanno voluto contribuire alla causa, con grande entusiasmo. Noi, la famiglia Duchini, siamo davvero grati a tutti per questa giornata di solidarietà e condivisione” – ha commentato Gaia Duchini, figlia di Fabio. “Con To Be Duca ETS continueremo a impegnarci per dare speranza e sostegno alla ricerca sulle malattie rare. Ringraziamo Fondazione Telethon che ci ha accompagnato con il cuore in questo nuovo appuntamento in Puglia”.

Il ricavato raccolto grazie alle iscrizioni e donazioni sarà devoluto a Fondazione Telethon per finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, tra cui molte forme neurodegenerative come la malattia di Creutzfeldt-Jakob.

 Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è raggiungere la cura delle malattie genetiche rare attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale. Attraverso una modalità unica nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività di ricerca stessa svolta nei propri centri e nei laboratori. Fondazione Telethon sviluppa inoltre collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Dalla sua nascita, ha investito 741 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.118 progetti con 1.916 ricercatori coinvolti e 661 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon che è responsabile della sua produzione e distribuzione, è disponibile nell’Unione Europea la prima terapia genica con cellule staminali destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita.

Un’altra terapia genica disponibile, frutto della ricerca di Fondazione Telethon e della collaborazione con l’industria farmaceutica, è quella per la leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa di origine genetica. A queste potrebbe aggiungersi prossimamente la terapia genica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la quale la Fondazione oltre alla ricerca sta supportando anche il processo di approvazione. Altre malattie su cui la terapia genica, sviluppata dai ricercatori della Fondazione, è in corso di valutazione nei pazienti sono la beta-talassemia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1, la sindrome di Usher 1B.

Inoltre, all’interno degli Istituti di Fondazione Telethon si sta studiando o sviluppando una strategia terapeutica mirata per altre malattie genetiche. Parallelamente, in tutti i laboratori finanziati dalla Fondazione continua lo studio dei meccanismi di base e dei potenziali approcci terapeutici per le malattie ancora senza risposta.