Il Consiglio regionale della Puglia ha approvato la proposta di legge per l’istituzione di percorsi diagnostici-terapeutici a misura di persona con disabilità, ma con priorità assoluta e con un totale abbattimento delle liste d’attesa in favore delle persone affette dalla sindrome di Down.
Chi ha questa malattia, sia per le prestazioni di specialistica ambulatoriale che per le prestazioni di ricovero, ha priorità assoluta rispetto alle classi già disciplinate nel Piano Regionale di Governo delle Liste d’Attesa (PRGLA).
“È un’ottima notizia” ha commentato Chiara Gemma, europarlamentare di Ecr, che poi si concentra sull’importanza del potenziamento della Rete di assistenza territoriale sanitaria e socio-sanitaria per i disturbi delle spettro autistico, in cui è prevista la realizzazione di sei centri sanitari di eccellenza sul territorio regionale, uno per ogni azienda sanitaria locale.
“Nel 2021 mettevo in evidenza le gravi carenze istruttorie del Regolamento Regionale della Puglia per l’Autismo del 2016 che ne accertavano l’inapplicabilità – continua Gemma – con la conseguente grave lacunosità di strutture accreditate su tutto il territorio pugliese, con ricadute irreparabili sulla salute di tanti bambini. I dispositivi normativi non attuati incrementano il problema e le difficoltà delle famiglie dei bambini autistici. Un disturbo che coinvolge cinque milioni di persone nell’Unione europea. Il contributo della ricerca scientifica, la collaborazione con associazioni e famiglie è fondamentale per migliorare il trattamento dell’autismo. Per questa ragione ho realizzato Generazione Aut, il primo Piano d’interventi per gli autismi, nato dopo una lunga campagna di ascolto che ho condotto tra famiglie e operatori qualificati del settore, tra cui numerose associazioni pugliesi”.
Il Piano accende un faro su un fenomeno che vede numeri in aumento negli ultimi anni, in Italia e in Puglia, e che spesso costringe le famiglie ad affrontare da sole la problematica. “Le famiglie sono lasciate sole a gestire problemi e difficoltà quotidiane – conclude l’europarlamentare – non sono adeguatamente ascoltate e sostenute. Il momento della diagnosi è un momento estremante importante e doloroso, spesso taciuto. La famiglia vive una situazione distruttiva in cui si ritrova in un vuoto e non sa a chi rivolgersi o in che direzione andare”.
