Questo pomeriggio, mercoledì 11 giugno, a partire dalle ore 14.30, nell’Aula consiliare della Puglia (via Gentile 52, Bari) il convegno sul tema “La cooperazione per le Malattie Rare”, co-organizzato dal garante regionale delle Persone con Disabilità della Regione Puglia, Antonio Giampietro e il CoReMaR di Puglia.
Obiettivo, quello di creare una seria discussione sull’evoluzione dei modelli organizzativi in merito alla cura delle “malattie rare”, con un’attenzione particolare agli attori coinvolti, all’allestimento di percorsi integrati con modelli di finanziamento incentrati sull’intero percorso di cura piuttosto che sulle singole prestazioni, alla costruzione di percorsi assistenziali e le opportune terapie ricorrendo a “trial” clinici decentralizzati.
Nel corso degli incontri previsti, un confronto diretto fra esperti, operatori del settore e Istituzioni, per fare il punto della situazione sull’attuale sistema sanitario italiano-di tipo “universalistico”-con le sue criticità e la necessità di una sua evoluzione, dando supporto soprattutto ai giovani ricercatori pugliesi che si occupano di malattie rare.
Dopo i saluti istituzionali da parte del sottosegretario del Ministero della Salute, Marcello Gemmato, del presidente del Consiglio Regionale, Loredana Capone, dell’assessore alla Sanità, Raffaele Piemontese e dello stesso garante alla Disabilità a partire dalle 15,30 previsti incontri e tavole rotonde monotematiche.
Introduzione e conclusione dell’evento sono affidate a Giuseppina Annicchiarico, Coordinatrice del Centro Coordinamento Malattie Rare CoReMar di AReSS Puglia e Giovanni Migliore, Direttore Generale AReSS di Puglia.
Dopo anni di impegno, analisi e sviluppo, oggi possiamo annunciare un importante passo avanti nel rafforzamento del sistema sanitario pugliese. La giornata di oggi rappresenta infatti un momento di svolta, simbolo di un percorso di innovazione che mira a mettere al centro le esigenze delle persone, offrendo loro un supporto più efficace, coordinato e accessibile. E’ un programma che si basa su un sistema organizzativo e informativo solido, che ha permesso di creare reti di collaborazione tra strutture sanitarie, istituzioni e comunità.
Tra le novità più significative, si evidenzia l’allineamento tra lo sportello informativo del Policlinico di Bari e quello di San Giovanni Rotondo, due punti di riferimento fondamentali per cittadini e professionisti, che lavorano per fornire informazioni tempestive e precise. Inoltre, il Coordinamento Malattie Rare della regione Puglia ha raccordato in un volume appena pubblicato sul portale AReSS i medici dei Centri di Riferimento MR della rete nello sviluppo di più di 170 schede di percorsi organizzativi che descrivono e analizzano la presa in cura di circa 21.000 pazienti affetti da altrettante malattie e gruppi di malattie rare, due terzi del totale di bambini e persone che in Puglia soffrono di MR (circa 31.000 assistiti).
