Tante scuse, e cerchiamo di recuperare il tempo perso. Questo, in buona sostanza, il succo del discorso fatto da Michele Emiliano e Salvatore Ruggeri (presidente della Giunta ed Assessore al Welfare) parlando a margine della manifestazione che si è svolta questa mattina a Bari con i malati gravi e gravissimi in strada per protestare contro la mancata erogazione dell’assegno di cura spettante per legge.
Oltre un centinaio tra disabili, ammalati di Sla, loro familiari e membri di associazioni di volontariato che si occupano dell’assistenza completa dei malati gravi, hanno protestato dinanzi alla sede della presidenza della Regione Puglia con un presidio che ha bloccato il traffico e creato disagi sul lungomare.
Come se bastano, a persone disperate che aspettano da otto mesi un sussidio per cure ed attrezzature medicali spesso molto onerose per le proprie famiglie, le promesse, i “vedremo”, i “dateci tempo”, i “stiamo valutando se ci sono stati errori oggettivi”.
Durante la protesta Michele Emiliano, è sceso per strada e in un faccia a faccia concitato ha spiegato ai disabili che la situazione dei ritardi “è stata subita anche dalla Regione” perchè dovuta “alla burocrazia che ha deciso di gestire in questo modo un percorso che ha visto prima la morte dell’assessore al Welfare, e poi la dirigente del settore candidarsi alle elezioni con due mesi spesi per la campagna elettorale”.
Come se ai malati queste scuse importino qualcosa. I dirigenti passano, gli assessori (purtroppo in questo caso) anche, ma la macchina amministrativa non può permettersi un ritardo che arriverà all’anno quando si parla della tutela e dei diritti degli ammalati di Sla e di altre malattie terribili e fortemente incisive sulle vicende di una intera famiglia.
Il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano si è quindi scusato con le famiglie dei malati che da circa 8 mesi non ricevono gli assegni di cura per alcuni “disguidi” e promette loro “il massimo dell’impegno per recuperare i ritardi finora accumulati. Io e l’assessore (Salvatore Ruggeri ndr) siamo personalmente attivi per cercare di ottenere da ciascuna delle Asl il massimo della velocità possibile“.
“La Regione Puglia – ha sottolineato Emiliano in una conferenza stampa – ha portato il finanziamento degli assegni di cura da 18 milioni di euro a ben 50 milioni di euro. Eppure le famiglie si sono trovate per una serie di ragioni in una situazione di particolare disagio. Sarebbe in questo momento facile fare la conta delle responsabilità. A soli fini di chiarezza diciamo che le Asl hanno avuto una difficoltà, vedremo quanto oggettiva, nel riclassificare le categorie di disabilità gravi e gravissime”.
Ed oggi c’è stato un incontro con le associazioni dei familiari dei pazienti gravissimi non autosufficienti insieme ai direttori generali delle Asl Pugliesi in cui si è cercato di definire un percorso per superare nel minor tempo possibile le criticità amministrativo-sanitarie emerse.
Queste criticità. è emerso nell’incontro, hanno origine in primo luogo dai nuovi principi dettati dal decreto nazionale, che ha significativamente ampliato la platea dei potenziali beneficiari, determinando la presentazione di oltre 9000 domande, la maggioranza delle quali da parte di assistiti mai valutati ai fini della concessione del beneficio, a fronte dei 2500 fruitori dell’assegno secondo i vecchi parametri del precedente bando.
Il presidente della Regione subito dopo l’incontro con le famiglie, ha incontrato il presidente di Anci Puglia, Domenico Vitto, per chiedere la collaborazione di tutti i Comuni affinché assicurino la partecipazione del personale di competenza comunale (assistenti sociali) alle UVM per le predette valutazioni. L’obiettivo dichiarato è, secondo il presidente Emiliano, di completare l’attività di valutazione sanitaria per individuare la platea dei beneficiari entro il 30 aprile.
Ma basteranno le scuse e le promesse (ancora) per placare gli animi? Intanto i tempi continuano ad allungarsi, a spese degli ammalati e di una sanità pugliese che continua a mettere in mostra il suo lato peggiore, quello della burocrazia, dei tempi biblici e delle responsabilità che, rimpallate sempre sugli altri, alla fine non sono mai di nessuno.
Tra i disabili gravissimi che non ricevono l’assegno di cura ci sono anche oltre 90 malati di SLA: tutte persone allettate, con respirazione e alimentazione assistite e bisognose di assistenza 24 ore su 24. La Regione Puglia, dopo aver rinviato al 26 marzo un incontro previsto oggi, al momento ha fatto solo promesse.
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