Anche la Puglia avrà un centro NEMO, dedicato alle persone affette da malattie muscolari e neuromuscolari che necessitano di una presa in carico complessiva.
La Giunta ha deliberato l’istituzione del Centro regionale dedicato alla ricerca, diagnosi e cura nel campo delle malattie muscolari e neuromuscolari presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico” di Bari, che curerà la presa in carico dei pazienti.
La Giunta regionale nella sua ultima seduta ha voluto con questa iniziativa dare una risposta ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni dei malati di Sla, Sma e malattie neurodegenerative, e alle loro richieste di tutela della salute e assistenza
I centri specialistici di questo tipo sono conosciuti come centri NEMO, NEuro Muscolar Omnicenter, sono dedicati alle persone affette da malattie neuromuscolari e rispondono in modo specifico ai bisogni clinico-assistenziali di adulti e bambini con la SLA, la SMA o le distrofie muscolari.
Questi centri sono caratterizzati da multidisciplinarietà dei setting assistenziali e quindi di norma sono inseriti in centri ospedalieri universitari o di ricerca come il Policlinico di Bari. Le Asl provvederanno a stabilire protocolli di presa in carico dei pazienti, d’intesa con l’istituendo centro regionale.
“Si tratta – ha spiegato l’assessore alla Sanità Rocco Palese – di un atto di programmazione e indirizzo molto atteso, per questo particolare setting assistenziale. I malati finora dovevano rivolgersi a centri fuori regione e ora potranno ricevere i trattamenti più vicino a casa loro. La delibera arriva dopo un intenso lavoro di concerto con l’Aress, il dipartimento salute, gli specialisti e le associazioni dei malati”.
“Lunedì – ha ricordato Fabiano Amati – è già convocata la I commissione sull’argomento della localizzazione e della stima delle risorse necessarie, e quindi conosceremo certamente i dettagli della decisione, così da poter monitorare ogni 30 giorni l’andamento del procedimento, così come facciamo per tutti gli investimenti più rilevanti che comportino spesa, nella speranza di giungere entro fine anno al finanziamento delle opere e alla progettazione.
