La Giunta regionale pugliese ha approvato il piano regionale di potenziamento delle cure palliative, che prevede l’istituzione di cabine di regia regionale e aziendali per le cure palliative pediatriche e per adulti, la nomina del coordinatore della Rete regionale di Cure Palliative dell’adulto e del coordinatore della Rete regionale di Cure Palliative pediatriche, la definizione del numero e della distribuzione delle Reti Locali di cure palliative dell’adulto e pediatriche, l’istituzione della Rete Locale di Cure Palliative dell’adulto e della Rete Locale di Cure Palliative pediatriche.
Inoltre la Giunta ha confermato il ruolo consultivo del Comitato Regionale Malattie Rare, con la composizione attuale integrata dal Coordinatore pro tempore del Centro di Coordinamento Malattie Rare. Ha approvato l’elenco dei Centri di eccellenza della rete malattie rare (ReMaR) pugliese e contestualmente ha incaricato il Centro di Coordinamento malattie rare della Regione Puglia del monitoraggio dell’attività di tali Centri. Ha anche incaricato il Coordinamento regionale malattie rare di monitorare l’attività dei Centri al fine di quantificare l’attività di diagnosi e di presa in carico dei malati rari. La Giunta ha stabilito che il Centro di Coordinamento svolga il ruolo apicale nel raccordo funzionale con i Centri Territoriali Malattie Rare (CTMR), con il Centro Regionale per lo Screening Neonatale della AOU Consorziale Policlinico di Bari – Ospedale Giovanni XXIII e con la Unità Operativa di Genetica Medica dell’Ospedale “Di Venere di Bari”. Ha poi assegnato al Coordinamento regionale malattie rare anche il compito di gestire i Centri regionali di informazioni helpline per le malattie rare, il raccordo con le attività di screening neonatale e per sottogruppi a rischio. Il Centro di Coordinamento malattie rare (in seno a AReSS Puglia) avrà personale dedicato.
