Malattie rare, a Bari il primo incontro del progetto regionale su fibrosi polmonare

Quest’oggi, martedì 22 settembre, al Nicolaus Hotel di Bari, si terrà il primo incontro del progetto FSC ECM “Fibrosi Polmonare in Rete – Modello Integrato Multidisciplinare per la Regione Puglia“, promosso da un gruppo di lavoro multidisciplinare che riunisce pneumologi, reumatologi e radiologi impegnati sul fronte delle malattie interstiziali polmonari fibrosanti.

Alla vigilia dell’appuntamento interviene il presidente della III Commissione Sanità e Servizi Sociali del Consiglio regionale della Puglia, Felice Antonio Spaccavento, che parteciperà ai lavori con un saluto istituzionale.

“Le malattie rare – dichiara Spaccavento – restano una delle sfide più delicate per un sistema sanitario regionale: la loro stessa rarità impone un livello di attenzione superiore, perché il rischio di arrivare in ritardo a una diagnosi, o di disperdere le competenze cliniche su fronti isolati, resta sempre concreto. La fibrosi polmonare idiopatica e le forme fibrosanti progressive ne sono un esempio emblematico: patologie complesse, che richiedono una discussione multidisciplinare vera tra pneumologia, reumatologia e radiologia, non solo dichiarata”.

“Per questo guardo con particolare interesse a questo gruppo di lavoro. Non è un consesso puramente scientifico: è, nei fatti, lo strumento tecnico che permette alla politica regionale di comprendere fino in fondo le criticità reali del territorio – dove i pazienti arrivano tardi, dove i centri di riferimento sono distanti, dove manca una regia condivisa – e di individuare, insieme alla comunità clinica, le migliorie concrete da portare nelle sedi istituzionali. La buona politica sanitaria nasce da qui: dall’ascolto tecnico, prima ancora che dalla decisione”.

Spaccavento ha inoltre anticipato che la III Commissione Sanità, da lui presieduta, attenzionerà il rafforzamento della rete regionale dedicata alle malattie interstiziali polmonari fibrosanti, in coerenza con quanto la Regione Puglia sta già portando avanti nell’ambito della Missione 6 del PNRR e del potenziamento della Rete Regionale delle Malattie Rare.

“Il lavoro che si avvia domani a Bari, e che proseguirà in un secondo incontro il 10 dicembre– conclude il Presidente Spaccavento – va esattamente nella direzione che come Commissione riteniamo giusta: costruire un modello pugliese capace di mettere in rete competenze e territorio, guardando anche alle esperienze già maturate in altre Regioni. Sulle malattie rare la Puglia non può permettersi di arrivare seconda”.