Trent’anni di storia, di battaglie per i diritti, di supporto alle famiglie e di costante evoluzione nell’assistenza sociosanitaria. L’A.S.B.I. Puglia celebra il trentesimo anniversario dalla sua costituzione dando appuntamento alla cittadinanza, alle istituzioni e agli operatori dell’informazione al convegno intitolato “Spina Bifida Puglia: in cammino da 30 anni – il nostro passato, il presente e le sfide future”.
L’importante appuntamento si terrà il prossimo 14 novembre 2026 nella prestigiosa cornice della Sala Consiliare del Comune di Bari, in Corso Vittorio Emanuele 84. L’iniziativa gode del patrocinio di numerosi enti istituzionali, accademici e scientifici, tra cui Regione Puglia, Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità, Comune di Bari, le ASL territoriali, le università pugliesi, la Società Italiana di Urologia Pediatrica (SIUP), la SIMFER, la FINCOPP, il Comitato Italiano Paralimpico (CIP) Puglia, l’Associazione Spina Bifida Italia e il Centro di Servizio al Volontariato “San Nicola”.
Istituzioni e specialisti a confronto sui temi della disabilità
La giornata vedrà la partecipazione di numerose autorità civili e sanitarie invitate a portare i saluti istituzionali, tra cui il Presidente della Regione Puglia Antonio Decaro, l’Assessore alla Sanità Donato Pentassuglia, l’Assessore alla Mobilità Raffaele Piemontese, il Sindaco di Bari Vito Leccese, il Garante Regionale dei Diritti delle persone con Disabilità Antonio Giampietro e il Direttore Generale della ASL Bari Luigi Fruscio. I lavori metteranno al centro il tema della disabilità affrontato sia attraverso la lente medico-sanitaria sia mediante l’analisi del tessuto sociale.
Dagli aspetti clinici multidisciplinari alla memoria associativa
Il programma scientifico e divulgativo si articola in tre sessioni distinte:
Le prime due sessioni saranno focalizzate sugli aspetti clinici della patologia e sulla presa in carico globale dei pazienti, dal concepimento fino all’età adulta, privilegiando un modello di intervento multidisciplinare. Per la strutturazione dei panel un contributo fondamentale è stato offerto dal Dr. Giuseppe Cretì, Coordinatore del Centro Spina Bifida presso l’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo.
La terza ed ultima sessione aprirà uno spazio sul percorso storico e associativo dell’ente, ripercorrendo i primi passi grazie alle testimonianze dei fondatori, come Domenico Innaimo, e offrendo un momento di confronto sulle priorità odierne. Sono previsti gli interventi della presidente dell’associazione Angela Delvecchio e dei giovani dell’A.S.B.I., che discuteranno di temi cruciali quali il riconoscimento del Centro regionale di Spina Bifida, l’accessibilità della mobilità e la promozione di una reale cultura della diversità. Un focus specifico conclusivo sarà dedicato al ruolo e alla tutela dei caregiver, analizzando il quadro legislativo e le esperienze di vita quotidiana a cura di Annatonia Margiotta.
